TEMOIGNAGE : COMMENT JE VIE OU MON ENFANT VIT L’ HANDICAP

Maladie : Achondroplasie (Nanisme)

Bonjour,

Voici mon témoignage

Je m’appelle Jean-Noel j’ai 32 ans et je suis atteint de nanisme sous le nom d’achondroplasie. 

J’ai mal vécu mon enfance et le collège par rapport au regard des autres.              Grâce à l’aide d’amis qui m’entouraient,  j’ ai pu surmonter ce cap difficile à vivre. Dure expérience de la vie qui vous met dans le peau d’un adulte avant l’âge légal.                                                                                                                                                   Aujourd’hui,  j’arrive à passer outre le regard des autres et surtout des moqueries d’adultes, eux qui devraient montrer l’ exemple à leurs enfants !         je me sens plus intelligent que les adultes qui se moquent.  C’est eux qui doivent avoir honte de leur ironie plus que douteuse, quel exemple ils donnent à leurs enfants !                                                                                                                                   Je remercie les parents qui éduquent et explique pourquoi il ne faut pas se moquer des autres, car chacun est différent de l’autre.

J’ai deux idées que j’aimerais porter : 

  • Pourquoi pas faire un spot publicitaire en disant que le nanisme ou n’importe quel handicap n’est pas de la faute des parents ou autres.

Grâce à deux films, « les Kaira » et « Pattaya » où des personnes de petite taille y jouent un rôle, les moqueries se sont atténuées. De plus on me prend pour un des acteurs et on me voit au delà de mon handicap sous un autre jour. Cela fait vraiment du bien au moral.  

  • Ma deuxième idée ou on dira mon plus grand souhait, serait que les producteurs de films ou de publicités ou même les clips tv, emploient  des personnes de petites tailles pour y jouer en qualité d’ acteurs.                                     Un autre regard sera alors porté sur les personnes de petite taille. Enfants et adultes pourront voir que nous, personnes de petite taille, on est comme les autres.                                                                                                                                                          Merci de votre attention pour ce témoignage. 

Maladie : Syndrome de Usher (rétinite pigmentaire associée à une surdité)

Bonjour,

Voici mon témoignage :

Je me prénomme Elisabeth et je suis atteinte du syndrome de usher. Cette maladie a débuté depuis ma petite enfance par une surdité et je ne voyais pas bien dans la pénombre.

Mal entendante, j’ai appris toute seule à lire sur les lèvres j’ai donc eu du retard pour m’exprimer. J’ai un très mauvais souvenir de ma scolarité en primaire. Ayant du mal à percevoir ce que disait l’enseignante, je ne comprenais pas les leçons. De ce fait, handicapée car mal entendante, c’est au fond de la classe que l’enseignante m’avait placé. Aucune des interventions répétitives de mes parents auprès de celle-ci ont trouvé écho. Puis un jour, cette dame n’a pas voulu de ma participation au spectacle de fin d’année parce que handicapée . Face à cette discrimination, mes parents ont écrit à l’académie qui a renvoyer cette enseignante pour faute grave. Durant toute mo éducation en école primaire, pour les enseignants j’étais la fille qui avait fait renvoyer une institutrice. Lea années ont passées, j’ai réussi à obtenir un CAP d’employée de bureau. En fait si j’en étais fière, ce diplôme ne m’a été d’aucune utilité. Je n’ai pu travailler que quelques mois après l’examen car la maladie visuelle a fait son apparition. Ma vision a chuté d’un coup, je ne voyais plus dans la pénombre, mon champ visuel c’est réduit et je voyais ni en bas, ni en haut, ni sur les côtés, seulement au centre. C’est comme si vous regardiez dans un tuyau ce qu’il y a de l’autre côté.

Au fil du temps, mon acuité et mon audition  ont diminués. Je vous passe l’épisode avec la cotorep et les maladies rares. Il a fallu le recours auprès de la Commission régionale d’invalidité permanente (CRIP) à l’époque pour être reconnue non pas inapte au travail, mais dans l’incapacité de me procurer un emploi compte tenu de mon handicap. Et oui, le directeur de la cotorep à l’époque m’avait dit je cite:  » Mais Madame,  vous n’êtes pas inapte au travail, vous pouvez toujours coller des timbres sur les enveloppes. »

Il aura fallu les MDPH pour changer ces états d’esprits. Aujourd’hui ma maladie évolue lentement, le gêne est en perpétuelle mutation, aucun médicament, aucune opération et aucune amélioration sont à prévoir.

Je me déplace à l’aide du canne jaune attribuée aux personnes mal voyantes et je subis aussi le regard des autres, il n’y a pas de moqueries, simplement une curiosité à mon égard.  Les personnes ne comprennent pas la différence entre une canne jaune et une canne blanche, pour certains je suis aveugle. Bien pas encore, bien que se soit le terme de ma maladie, je suis mal voyante.

Le pire pour moi, se sont les grandes surfaces, je suis toujours accompagnée dans mes déplacements. J’évite les heures de pointes dans les grandes surfaces car les gens vous rentrent dedans et se retournent comme si vous l’aviez fait volontairement, certains s’excusent. Le pire pour moi c’est lorsque je dois accompagner mon époux dans un magasin de bricolage, vous avez des palettes et autres objets au milieu des allées sur lesquels généralement je percute. Mais ce qui me mets hors de moi, c’est les allées étroites difficiles pour moi de ne pas percuter une personne et où une personne sur fauteuil ne passe pas sans rouler sur les pieds d’une autre personne. Et croyez moi, ce type de magasin, il y en a plus que vous vous l’imaginer. Que dire aussi des métros et des accès aux quais, la longue descente par des escaliers, les couloirs qu’il ne faut pas emprunter à l’ heure  de pointe sinon dans la cohue, les gens vous percutent vous avec votre canne. 

Comme le disais Jean Noêl, le Monsieur du dessus, moi aussi je souhaiterai une campagne d’information par un spot type publicitaire.  Par exemple la différence entre la canne jaune et la canne blanche, l’attention que les valides doivent porter à la vue d’une personne en situation d’handicap visible etc…

Merci beaucoup de votre attention pour ce témoignage.

http://omegahandicap.fr/accueil-omega-handicap-think-tank